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Saiba Mais sobre as Doenças de Depósito Lisossômico Existem mais de 40 doenças classificadas como doenças de depósito lisossômico (DDLs). Cada uma é causada por uma deficiência diferente de uma enzima específica. Apesar de cada uma dessas doenças serem, individualmente, relativamente raras, juntas elas afetam 1 em cada 7.700 recém-nascidos. Seus sintomas podem variar bastante, dependendo da DDL. Algumas podem causar sintomas mais brandos, enquanto que outras chegam a ser bastante sérias. Tratamento e acompanhamento médico para as DDLs quase sempre exigem o trabalho em conjunto de diferentes especialidades médicas. Algumas DDLs têm, inclusive, tratamentos específicos para aquela doença. Consulte seu médico sobre as melhores opções de tratamento e de acompanhamento para você e seus familiares. Genzyme patrocina os seguintes sites de educação a respeito dessas doenças: Lysosomal Learning O site Lysosomal Learning é uma ferramenta educacional para pessoas afetadas por DDLs. Lá você pode encontrar informações úteis sobre DDLs. Learn About Gaucher Disease Aprenda sobre a doença de Gaucher (Gaucher disease), seus sinais e sintomas, e como essa doença é transmitida. Veja depoimentos sobre outros pacientes de Gaucher, inspire-se em idéias de como continuar lutando, e aprenda mais sobre as opções de tratamento e acompanhamento médico. Learn About Fabry Disease Aqui você pode aprender sobre dados importantes sobre a Doença de Fabry, incluindo sua natureza hereditária, diagnóstico e tratamentos. Você também pode conhecer histórias de outros indivíduos afetados e vivendo com a Doença de Fabry e ainda acessar links para outros sites, que vão ajudar você a se conectar com mais pessoas da comunidade de Fabry. Learn About MPS I Este site foi criado para fornecer informações sobre Mucopolysaccharidosis I (MPS I) para pacientes, suas famílias e profissionais de saúde. Lá você irá encontrar informações sobre a doença, programas de ajuda e ferramentas/ recursos online para ajudar nos desafios associados a MPS I. Learn About Pompe Disease Neste site, você pode aprender mais sobre a Doença de Pompe, entender como ela é transmitida geneticamente, como é feito seu diagnóstico, e quais terapias estão disponíveis para ajudar no tratamento. Você pode ainda descobrir como outros indivíduos da comunidade de Pompe estão vivendo e lutando contra a doença. |
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